愛華網(wǎng)大家好！
下面是苦草工作室的一篇文章，請你們慢慢看一下。這次我沒有采訪過其他草根組織，而是鼓勵草根組織自己寫自己的故事。我覺得這樣有些好處。第一，因?yàn)槲业闹形谋磉_(dá)能力必然有其局限性，所以讓中國人自己寫東西應(yīng)該會好些，雖然會缺少獨(dú)特的”洋味兒”，可是至少從一個“地道程度”的角度來講應(yīng)該有所改進(jìn)。第二，在艾滋病領(lǐng)域里，大家很習(xí)慣于說“社會參與”，“易感人群參與”，“公民社會參與”等等。事實(shí)上，大家都為什么這么說，為什么我們都認(rèn)為“參與”這個東西很值得推崇？道理很簡單：一般來說，只有你自己才會知道你最需要什么。別人可能處于一種友善的心態(tài)，會給你提供一些東西，甚至幫你解決一些問題，但這些人往往沒辦法替你說話，他們更沒辦法真正知道你最需要的是什么東西。因此，受艾滋病影響的人群坦白地說自己的事情才是對的，別人（尤其是像我這樣的老外）盡量不要做“翻譯”。反正，這就是我最近的一個心得，不知道你們有什么看法。
其實(shí)，是挺奇怪的一件事，從最早我的博客就是很主觀，自己在說自己的所見所聞，后來有了比較大的變化，仿佛我發(fā)現(xiàn)了外在的世界，從那個時候開始我就采訪草根組織了，不知道有多少，可能十來個吧?，F(xiàn)在，還是覺得不太滿意，應(yīng)該再退一步，如果他們愿意的話，給這些發(fā)言的機(jī)會。不知道會不會有組織愿意這樣做，但我認(rèn)為這個方向是對的。好了，現(xiàn)在簡單地說苦草工作室的情況。根據(jù)我們電話所溝通的內(nèi)容，苦草工作室現(xiàn)在處于很糟糕的狀態(tài)，它主要致力于性工作者的防艾和關(guān)懷工作，可是目前資金幾乎為零，而且這個季節(jié)特別的殘酷，因此“苦草”基本上只能給這些姐妹們起到一個送終的作用了。希望大家多多關(guān)注，并給她們一定的支持：
苦草的成立概況：工作室成立于2005年10月，并2006年2月在工商正式注冊成為一個合法的納稅機(jī)構(gòu)。有固定的辦公、活動場所；有簡單的辦公設(shè)施；有全職工作人員兩名、兼職四名、志愿者四名；具備開展相關(guān)工作的能力，截至2010年12月苦草的成員為276（建立檔案提供服務(wù)的人員）。
苦草的服務(wù)對象：性工作者中的艾滋病感染者（包括從事和曾經(jīng)從事性工作的感染者），固定服務(wù)對象為90人，全部的服務(wù)對象約為400人（成員的丈夫、性伴、孩子、家人）。
苦草的宗旨：團(tuán)結(jié)起來，自我管理、自我教育、自我拯救！
苦草的信條：苦草們雖飽受苦難的折磨，但誰也摧不挎她們頑強(qiáng)的生命力；草的根在地下連結(jié)成片，苦草們終將團(tuán)結(jié)起來為自己的生存而奮斗！苦草雖苦但拒絕丑陋，我們渴望鳳凰涅磐，在浴火中重生，展翅高飛并展現(xiàn)美麗。我們期待理解，但無需同情；我們渴望支持，但拒絕施舍。
苦草的工作范圍：知識性培訓(xùn)、技能培訓(xùn)、緊急救助、陽性預(yù)防、監(jiān)獄探訪、受艾滋病影響兒童關(guān)懷、家訪、醫(yī)院護(hù)理、臨終關(guān)懷、生產(chǎn)自救等。
臨終關(guān)懷――維護(hù)死亡的尊嚴(yán)，讓受苦生命的靈魂得到安息
隨著時間的推移，死亡的恐懼籠罩在姐妹們頭上。苦草看到感染者的死亡是沒有尊嚴(yán)的，由于本地區(qū)感染者已到死亡高峰期，有的姐妹甚因?yàn)闆]有家人管連死亡后的火化費(fèi)用都沒有只能作為無名尸體由殯儀館自行處理，這給其他姐妹造成了很大的心里壓力。臨終關(guān)懷就是為了維護(hù)姐妹們死亡的尊嚴(yán)，讓她們的靈魂得到安息。
生產(chǎn)自救――賺干凈的錢，過干凈的生活
苦草開發(fā)了很多生產(chǎn)自救的產(chǎn)品，都是感染者姐妹們親手做的純手工產(chǎn)品。有一次我們?yōu)閁NAIDS編織紅絲帶，有一位已經(jīng)不能從事性工作但心靈手巧的姐妹一下掙了300多元，她感慨的說“從來沒有掙過這么干凈的錢，我要用這個錢給媽媽和女兒買一份禮物”。我們和一家服裝廠合作，接一些來料加工的工作來做，雖然收入很少但對姐妹們來說很重要，這說明她們還能靠自己的能力來養(yǎng)活自己，不用全部依靠別人。2009年1月向香港艾滋病基金會袋款成立“芳草洗車場”，想依靠自己的能力來重新生活。通過這幾個月的運(yùn)作來看雖然沒有賺錢但是保證了一些工作的正常開展、養(yǎng)活了8個感染者。
陽性預(yù)防
我們在“陽性預(yù)防”上投入大量的心思，為了保證生存還有很多姐妹在從事性工作，使用安全套的主動性還是在客人上。和臨時客人安全套使用率還可以，但是和常客（一個月之內(nèi)有至少有一次性交易、保持一年以上關(guān)系）發(fā)生性行為大部分不使用安全套，原因：1.擔(dān)心失去常客。1.有一定感情基礎(chǔ)。3.大部分還在使用毒品。4.經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)重。5.治療費(fèi)用沒有保證。然而在她們有可能感染別人的同時自己也面臨更大的傷害，因?yàn)槌？鸵矔衅渌园椤Ｎ覀儼殃栃灶A(yù)防工作日?；尳忝脗儗W(xué)會保護(hù)自己同時也保護(hù)了客人。
監(jiān)獄探訪
工作室每年4次到云南的勞教所、戒毒所看望個舊籍姐妹，由于經(jīng)費(fèi)問題現(xiàn)在我們只能看望感染的個舊籍姐妹。她們在監(jiān)獄非常擔(dān)心出來以后的生活、就業(yè)、治療、歧視等問題，我們的探訪會讓她們看到希望，因?yàn)槲覀兛梢哉５墓ぷ骱蜕钏齻円部梢浴?/p>
受艾滋病影響兒童的關(guān)懷
工作室成員里有20個孩子，每年我們分兩次帶他們?nèi)ソ加巍：⒆觽兌挤浅ｉ_心而成員們在這個過程中分享面對歧視的技能，因?yàn)楹⒆觽兓蚨嗷蛏俣际艿礁改傅挠绊懸不蚨嗷蛏俚氖艿狡缫??？嗖莨ぷ魇遗c當(dāng)?shù)貗D聯(lián)配合為16個成員的孩子爭取到貧困支助，使孩子們能接受教育，在郊游活動中我們告訴孩子國際國內(nèi)的基金會和政府的支持才有我們這樣的活動，讓他們學(xué)會感恩。每次活動結(jié)束的最后一件事情是讓孩子一起說：謝謝媽媽。
緊急救助
有很多成員因?yàn)橹暗牟涣际群脤?dǎo)致沒有家人管，在病危時沒有治療的費(fèi)用，我們會把她送到醫(yī)院交很少的費(fèi)用（200—600元），這些錢不夠治療但是能感動她的家人，家人們想：連外人的幫助我們自己的家人更應(yīng)該挽救她的生命。工作室工作人員分別跑民政局、社區(qū)盡量為成員爭取治療所需要的資金，還有工作人員在醫(yī)院或者家里照顧成員。
護(hù)理病友
我們發(fā)起身體好的成員無償護(hù)理住醫(yī)院或住不起醫(yī)院在家的成員，大家都意識到自己都會有病重的一天，現(xiàn)在幫助了別人等于以后幫助了自己。
家訪
很大程度上緩解了家庭歧視、加強(qiáng)了機(jī)構(gòu)和成員的聯(lián)系。
苦草運(yùn)行的困難：
臨終關(guān)懷――由于缺乏技術(shù)、資金，“臨終關(guān)懷”僅限于幫助死亡的姐妹辦理后事。而即便如此，由于服務(wù)對象已到死亡高峰期，此工作已經(jīng)讓工作室不堪重負(fù)。
生產(chǎn)自救――雖然我們非?？释a(chǎn)自救，但缺乏銷售渠道。洗車場的生意由于種種原因也不是很成功，但是我們一直在摸索一條自救互救的路子，想用企業(yè)來養(yǎng)活工作室保證工作的正常開展。
陽性預(yù)防――由于性交易過程中男性掌握了使用安全套的主動性，因此姐妹們在傳播疾病的同時也面臨著更大的傷害，但為了生存只能冒險(xiǎn)。這樣一來只會使她們更加隱蔽、更加頻繁的進(jìn)行性交易，其中的無奈、辛酸、自卑是外人不能體會的。
治療----云南個舊是全國艾滋病高度流行地區(qū)，而這里的感染者非常貧困。很多感染者沒有治療費(fèi)用只有在家里等待死亡，而感染者的死亡是沒有尊嚴(yán)的。我們辦理過12個姐妹的后事，只有兩個是死在醫(yī)院的，其它都是死在馬路上、田地里、公廁、出租屋里。
