愛華網(wǎng)已是深夜，身心疲憊到家了！多年的伏案，導(dǎo)致我腰脊椎管變窄，坐半小時(shí)許就會(huì)雙腿發(fā)麻。但我還是要寫下些許文字，為了世間罕見的粘多糖??！為了年僅13歲的西安女孩顧若凡！為了她偉大的爺爺奶奶！
粘多糖病，極其可怕的字眼！1996年，我才1歲多的女兒被當(dāng)?shù)匾患胰揍t(yī)院診斷為粘多糖??！在中國(guó)，粘多糖病長(zhǎng)時(shí)間沒有病案記錄，直到20世紀(jì)70年代末中美開始醫(yī)學(xué)交流后，中國(guó)的醫(yī)學(xué)界才熟悉了“粘多糖”這個(gè)外來詞。
大夫不敢告知正在等結(jié)果的妻子。我將懷里的女兒交給妻子，隨大夫來到一個(gè)僅有我們兩人的房間。骨科研究生畢業(yè)的大夫，先看了我一會(huì)，才指著病理圖片緩慢地說：“你女兒的癥狀與粘多糖病極為相似，起因是重金屬中毒，這種病在中國(guó)的概率為近千萬分之一，你美國(guó)有熟人嗎？現(xiàn)在只有美國(guó)有辦法抑制這種病?！?/p>
我不忍心，但又不得不告知妻子女兒的病況。妻子當(dāng)時(shí)就嚇癱了，但我不能癱倒下去，因?yàn)槲沂桥畠旱母赣H，妻子的丈夫。
經(jīng)多方咨詢，在北京、上海、天津、濟(jì)南等國(guó)內(nèi)幾家權(quán)威醫(yī)院中，我選著了德國(guó)人創(chuàng)建的有著百年歷史的天津兒童醫(yī)院。但醫(yī)院里最權(quán)威的一位女專家也不能確診女兒的病情，只是建議每隔三個(gè)月來醫(yī)院診斷一次。
第二次去天津是一個(gè)冬天，凌晨五點(diǎn)我和妻子帶女兒乘火車到兒童醫(yī)院。門衛(wèi)看著睡在我懷里的女兒，破例讓我們進(jìn)候診大廳里的椅子上休息。當(dāng)時(shí)正值年關(guān)，回來的時(shí)候火車十分擁擠，我抱著女兒直至到了德州才有了一個(gè)座位……1998年，女兒正式確診不是粘多糖的那一天，妻子因喜而泣。
從此，粘多糖從我的記憶力徹底消失。14年過去了，我又一次想起“粘多糖”，是因?yàn)槲靼惨粋€(gè)叫顧若凡的女孩！
粘多糖是一種比癌癥和艾滋病還要可怕的頑癥，直到現(xiàn)在，中國(guó)發(fā)現(xiàn)的病例也僅有1000多例，13歲的顧若凡就是其中的一例！
為了挽救顧若凡的生命，她的父母四處奔波求醫(yī)問藥，爺爺奶奶退休后專心照顧她的生活。小若凡很爭(zhēng)氣，尤其畫畫成績(jī)名列前茅。她的家住在六樓，教室在四樓，爺爺背著她爬上爬下，春夏秋冬，天天如此。
這位偉大的爺爺對(duì)自己的孫女說：“我現(xiàn)在71歲了，背你到80歲應(yīng)該沒問題。你好好學(xué)習(xí)，以后考上西安美術(shù)學(xué)院，我和奶奶就在美術(shù)學(xué)院旁邊租個(gè)房子，負(fù)責(zé)你（生活學(xué)習(xí)），爺爺就是你的腿！”
每個(gè)人都有自己的夢(mèng)想！中國(guó)夢(mèng)想秀是一個(gè)可以幫助有才華的普通人實(shí)現(xiàn)自己夢(mèng)想的地方。如其說顧若凡因自己的沙畫順利過關(guān)，倒不如說是小姑娘因?yàn)樽约旱膱?jiān)強(qiáng)，因?yàn)橥瑯訄?jiān)強(qiáng)而偉大的爺爺。正如支持人周立波所言，她的夢(mèng)想無需評(píng)判，因?yàn)檫@種夢(mèng)想與欲望無關(guān)，與要求無關(guān)，只與愛有關(guān)。
顧若凡需要一種目前只有美國(guó)才有的藥，真的希望美國(guó)總統(tǒng)奧巴馬能看到這個(gè)信息！
