營養(yǎng)師:徐紹寧
他是楊楊,他是一個(gè)小帥哥,很多人都給他起了小外號(hào),醫(yī)院的主任會(huì)叫他“小胖子”(因?yàn)樗菚r(shí)候真的很胖哦!),他的媽媽習(xí)慣叫他“小魚”,而我呢,哈哈,在我心中,他就是一個(gè)“小可愛”,因?yàn)樗娴暮芸蓯郏?!我和這個(gè)“小可愛”結(jié)緣于一種罕見疾病嬰兒痙攣癥的治療方法——生酮飲食。
記得當(dāng)初楊楊媽帶著這個(gè)“小可愛”住進(jìn)盛京醫(yī)院的時(shí)候,作為營養(yǎng)師的我還在北京出差。楊媽媽打電話給我,我才得知,院方已經(jīng)安排住院了,領(lǐng)導(dǎo)知道后直接讓我放下了北京的任務(wù),安排我返回了沈陽。
我第一眼見到楊楊,他還在床上躺著睡覺覺,不時(shí)的會(huì)有發(fā)作,讓人看得揪心,楊媽媽和楊爸爸很心疼。經(jīng)過聊天,我才得知,原來?xiàng)顙寢尯茉缇土私馍嬍沉?,只是因?yàn)榕聴顥畈粣鄢?,所以一直沒敢嘗試。但現(xiàn)在幾乎所有的方法都試過了(比如吃藥,針灸等)都沒有效果。所以還是選擇來生酮了。因?yàn)檫@是楊楊最后的希望!!
剛開始生酮的時(shí)候不是很順利,出現(xiàn)了拒食和便秘,但楊媽媽很有耐心和恒心,她說:“沒事,生酮飲食就是一個(gè)慢過程,我能理解,你放心,我會(huì)堅(jiān)持下去的!”說完這話,我都愣了,這本來是我應(yīng)該說的話呀!怎么反過來了?成家長安慰我了!楊媽媽確實(shí)在來之前就對(duì)生酮飲食有全面而且深入的研究。經(jīng)過這么長時(shí)間的接觸,我發(fā)現(xiàn),楊媽媽真的是我見過的最細(xì)心,最有毅力的媽媽!現(xiàn)在回憶她說過的話,我想對(duì)楊媽媽說,“楊媽媽,你做到了!”

這個(gè)是楊媽媽為了給楊楊做生酮飲食,特意布置的房間
楊楊生酮飲食如今已經(jīng)快兩個(gè)月了,小家伙現(xiàn)在很配合,沒了當(dāng)初那么的難喂,還記得楊爸爸在住院期間喂楊楊時(shí),每次都得弄到褲子上,楊媽媽就在旁邊給擦,楊爸爸的表情很無奈,但其實(shí),我知道,楊爸爸見到寶貝兒子一天的狀態(tài)比一天好,心里比誰都高興?。ùm(xù),希望楊楊有更大的進(jìn)步。)
這是楊楊的部分回訪記錄
2013.07.18患兒13號(hào)出院,出院后白天發(fā)作明顯減少,1天整體發(fā)作減少50%,偶有1~2天發(fā)作和生酮前差不多。血酮在2.5,2.6.建議比例由2:1提高到2.5:1,目前吃3餐,前2餐蒸蛋,后1餐粉(比例3,3,4)?;純赫w飲食比住院時(shí)好很多,能完成計(jì)劃量。精神和睡眠情況正常。大便1~2天1次,正常。 |
2013.07.26患兒23,24號(hào)發(fā)燒,發(fā)作期間發(fā)作較多較重。過后發(fā)作減少,穩(wěn)定在2~3串,睡醒后必然發(fā)作,因此串?dāng)?shù)要看患兒當(dāng)天睡了幾次,每串發(fā)作10多下,整體發(fā)作較生酮前減少50%,尿酮在2~3+。患兒發(fā)燒完后胃口變得特別好,有時(shí)會(huì)餓哭,目前改為4餐,2粉(28.5生酮粉+3.5蛋白粉)+2蛋(22生酮粉+25雞蛋+2油+1.2蛋白粉),另外在孩子特別饑餓時(shí)候給蔬菜湯吃。精神整體很好,睡眠正常。大便2天1次,糊狀。 |
2013.08.02患兒現(xiàn)在發(fā)作情況與上兩次回訪差不多,每天2~3串,每串4~10幾次不等,處于穩(wěn)定期。晚上測血酮基本在4點(diǎn)多,建議早上飯前測一下血酮。飲食正常,還是有饑餓感,體重一直維持12kg,建議總能量增加60千卡,在2餐喝粉時(shí)加(32.5生酮粉+4蛋白粉)。精神情況良好,睡眠正常。大便2~3天一次,較干,剛開始是偏綠色,建議使用合生元,膳食纖維增加到每天兩次,每次3克。 |
20 13.8.14:患兒發(fā)作從8號(hào)開始繼續(xù)減少,每天3~4串,每串2~5下不等,最多不超過10下,動(dòng)作也變輕。晚上測血酮基本在3點(diǎn)多,早上2點(diǎn)多。飲食有段時(shí)間吃不完,近2天已經(jīng)改善。精神情況良好,睡眠正常。大便有幾天1天幾次,用了幾天合生元后恢復(fù)正常。 |
最后祝愿越來越多的患兒像楊楊那樣受益于生酮飲食,早日康復(fù)!
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