愛(ài)華網(wǎng)臺(tái)灣有一位美麗的新聞女主播，開(kāi)朗陽(yáng)光的笑容，很難讓人把她跟生命的不幸聯(lián)想在一起，她叫楊玉欣，罹患了一種罕見(jiàn)的先天肌肉萎縮癥，醫(yī)學(xué)上的病名相信百分之99的人聽(tīng)都沒(méi)聽(tīng)過(guò)：三好氏遠(yuǎn)程肌肉無(wú)力癥。
這種疾病是由遺傳基因缺陷所致，她的父母皆有同對(duì)染色體異常的隱性基因，因此子女有四分之一的罹病機(jī)率，但不幸的是，楊玉欣一家三姊弟全部相繼在十九歲前后發(fā)病?！叭檬线h(yuǎn)端肌肉無(wú)力癥”是近三十年來(lái)被發(fā)現(xiàn)的一種罕見(jiàn)遺傳性疾病，它會(huì)從遠(yuǎn)端肌肉入侵，使肌肉萎縮無(wú)力，慢慢地向身體中心及內(nèi)臟逼近，至今沒(méi)有藥物可以治療控制。目前全球病例只有40人，楊家就占了3例。
在楊玉欣的成長(zhǎng)過(guò)程中，跌倒是常態(tài)，跌倒之后如果沒(méi)有人來(lái)扶她、幫助她的話，就要想辦法自己用爬的，爬對(duì)楊玉欣來(lái)說(shuō)是很痛的，因?yàn)榧∪獠荒苁沽?，但是爬的時(shí)候全身重量都?jí)涸谑直酆拖ドw上，所以會(huì)很痛。等爬到路邊或墻邊高處，再慢慢想辦法讓身體沿著高處站立起來(lái)，最后才能整個(gè)站好。
楊玉欣19歲的時(shí)候，姊姊和弟弟也在同個(gè)時(shí)間發(fā)病，醫(yī)生說(shuō)得了這種病，肌肉會(huì)愈來(lái)愈無(wú)力，而且無(wú)藥可醫(yī)。醫(yī)生對(duì)三姊弟說(shuō)：“你們要趕快去做你們想做的事。”楊玉欣問(wèn)醫(yī)生以后會(huì)怎樣？醫(yī)生說(shuō)：“會(huì)癱瘓?！睂?duì)19歲的少女來(lái)說(shuō)，這答案真的很震撼！楊玉欣的姊姊在還沒(méi)走出診療室之前就嚎啕大哭。楊玉欣曾在一場(chǎng)演講里分享：“我比較理性一點(diǎn)，我知道我的人生道路從此不一樣了，以前我計(jì)劃想做的事，現(xiàn)在都不能做了，例如彈鋼琴。得這種病表示我的壽命會(huì)比一般人短，但也不會(huì)很快死掉，表示我必須痛苦地活很久，所以當(dāng)時(shí)我一直在想，要怎么樣才能有尊嚴(yán)地活下來(lái)？”
我從來(lái)沒(méi)有想過(guò)去死，可是我姊姊有。有一次她打電話給我，說(shuō)她想去死，其實(shí)我很能了解她的感受，因?yàn)槲覀冮L(zhǎng)時(shí)間都要依賴別人才能生活，連最簡(jiǎn)單的行住坐臥都沒(méi)辦法自己完成，長(zhǎng)時(shí)間依賴別人的情況下，我們很難覺(jué)得自己是個(gè)有用的人。死對(duì)我們來(lái)說(shuō)只是短痛，活著是長(zhǎng)痛。后來(lái)我問(wèn)我姊姊，有沒(méi)有想過(guò)各種死法？她說(shuō)有，跳樓、上吊、投海、割腕、撞車(chē)她都想過(guò)，而且她都不怕。我一下子也不知道怎么接話，忽然我靈光一閃，跟她說(shuō)：“姊姊，既然你這么勇敢，連死都不怕了，為什么會(huì)害怕活著？”她沉默了五秒鐘，說(shuō)：“對(duì)耶，我連死都不怕了，干嘛害怕活著”。所以我們達(dá)成一個(gè)共識(shí)，再活五年看看，如果五年后還是覺(jué)得死比較好，到時(shí)候再去死吧。
在剛發(fā)病的前幾年，媽媽一直帶我們四處去看醫(yī)生。雖然西醫(yī)的醫(yī)生已經(jīng)宣判無(wú)救了，可是任何一個(gè)媽媽都不會(huì)放棄讓孩子活下去的機(jī)會(huì)，所以她會(huì)去試別人告訴她的偏方啊、特效藥之類(lèi)的。那時(shí)候我就在想，這樣的生活我還要過(guò)多久？后來(lái)我打電話跟媽媽說(shuō)，我覺(jué)得人生應(yīng)該有比看醫(yī)生更重要的事情。我媽媽竟然也認(rèn)同，就沒(méi)有再要我們?nèi)タ瘁t(yī)生了。
于是楊玉欣開(kāi)始鼓起勇氣，像一般人一樣接受社會(huì)考驗(yàn)，在這一路上，她感受到不幸的人其實(shí)很多，而看起來(lái)不幸的人，有時(shí)卻反而能夠進(jìn)入生命最深刻的交流。
因?yàn)槲倚袆?dòng)不便，所以常常坐計(jì)程車(chē)。有一天我招到一輛車(chē)，和往常一樣，我必須屁股先坐到椅子上，再用手把腳一只、一只地搬進(jìn)車(chē)?yán)?。司機(jī)先生看見(jiàn)我這樣，問(wèn)我是先天的還是后天的？我一聽(tīng)到他這樣問(wèn)，就知道他是內(nèi)行的，因?yàn)橥ǔＲ话闳藭?huì)問(wèn)“小姐，你怎么了？”。我回答我是先天的。沉默了一段時(shí)間后，他說(shuō)“那你比我太太好多了，我太太是腎臟萎縮，住院很久，最近恐怕快不行了?！蔽也粫缘迷撛趺窗参克?，車(chē)子里又安靜了幾分鐘，他才開(kāi)口，
“我等一下要去看我太太，帶她出去走一走”。
“喔？打算要去哪里呢？”
“哪里都好，只要能離開(kāi)醫(yī)院都好”。
又是一陣沉默之后，他突然問(wèn)我“你知道我今天開(kāi)車(chē)之前在做什么嗎？，我在打小孩。我兒子也遺傳到我太太的病，智商有點(diǎn)不足，我不能讓他出門(mén)，所以我只好一直打他，他就會(huì)一直哭，哭累了他就睡著了，我才能出門(mén)賺錢(qián)……。”
過(guò)不久，我到了我的目的地，我對(duì)他說(shuō)：“你不是要帶你太太出去走走嗎？帶她去吃一頓好一點(diǎn)的，我請(qǐng)客?！比缓笪野焉砩纤械拟n票、銅板都掏出來(lái)，放在前座中間的扶手上，因?yàn)樵谖疑焓挚杉暗姆秶鷥?nèi)，也只有一千多元。我打開(kāi)車(chē)門(mén)，把腳一只、一只地搬下車(chē)，忽然我看見(jiàn)我永遠(yuǎn)不會(huì)忘記的畫(huà)面：五十多歲的司機(jī)先生，雙手緊握著方向盤(pán)，低著頭在顫抖，眼淚不停地打在方向盤(pán)上。后來(lái)我才想通，從我上車(chē)開(kāi)始，他就在鼓勵(lì)我，他說(shuō)話的聲音很平靜、很慈祥，他用他太太和小孩的處境來(lái)告訴我，我的情況還不是太糟。雖然我們相處的時(shí)間很短，但生命的交流很深刻。從那一天起，每次我坐計(jì)程車(chē)，都會(huì)關(guān)心一下司機(jī)的生意好不好、聊聊天，讓他們也能感受到生命對(duì)生命的關(guān)懷和善意。
很快的，楊玉欣就領(lǐng)悟到，幫助弱勢(shì)中的更弱勢(shì)者，是她這一生的使命。楊玉欣現(xiàn)在不只是臺(tái)灣人間衛(wèi)視的新聞主播，也是弱勢(shì)病患權(quán)益促進(jìn)會(huì)的秘書(shū)長(zhǎng)、罕見(jiàn)疾病基金會(huì)和臺(tái)灣生命教育學(xué)會(huì)的代言人。
“轉(zhuǎn)化無(wú)?！?，無(wú)論是面對(duì)人生、或是面對(duì)當(dāng)前地球，都是心態(tài)上必做的重要決定，尤其當(dāng)人生處于變動(dòng)期時(shí)，永遠(yuǎn)看重的不是外在的事物，而是你自己生命本身的價(jià)值與尊嚴(yán)。這樣的話，你會(huì)發(fā)現(xiàn)有很大的意志力與決心，會(huì)從內(nèi)心里跑出來(lái)，而且你也會(huì)變得很有創(chuàng)意、很有彈性。所有能在逆境中開(kāi)創(chuàng)新局的人，都能夠體認(rèn)這個(gè)道理。
楊玉欣在接受訪問(wèn)的時(shí)候還說(shuō)：“我們家三個(gè)小孩都知道，如果還有愿望的話，要趕快去做。我們的生命不夠長(zhǎng)，不能浪費(fèi)時(shí)間在憤怒、吵架、報(bào)復(fù)這種事情上面。”
記得有人教過(guò)我種桂花的方式，如果希望桂花在某段時(shí)間開(kāi)花，非但不能多澆水，還得特別少澆一些，原來(lái)，當(dāng)水分不夠的時(shí)候，桂花樹(shù)會(huì)有危機(jī)意識(shí)，怕自己還沒(méi)開(kāi)花（繁殖）就死了，就會(huì)趕緊盡力地開(kāi)花！
“時(shí)間不夠”是現(xiàn)代人經(jīng)常掛在嘴邊的口頭禪，然而奇怪的是，當(dāng)知道生命大限真的快到時(shí)，以前那些時(shí)間不夠時(shí)在做的事，卻又都可以全部不必做了！可見(jiàn)“時(shí)間不夠”不是真的，不清楚人生重點(diǎn)才是真的。楊玉欣說(shuō)，不能浪費(fèi)時(shí)間在憤怒、吵架、報(bào)復(fù)這些事上面──真的，只有感受到生命有限的人，才會(huì)用盡全力去創(chuàng)造、去愛(ài)、去享受生命，而不是去怪罪、批判或是爭(zhēng)論。
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