hiv感染初期癥狀 感染 HIV 是一種怎樣的經歷?
PS:關于HIV的一些知識,各位可以看我寫的其他答案;恐艾的朋友很抱歉,我個人經歷有限,我選擇首先解決感染者朋友的問題。
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給血液科師姐確認了一遍,這種非霍奇金淋巴瘤一般是不推薦手術的,所以也不存在失去手術機會的說法。有些情況下,血液科醫(yī)生即使想給病人積極處理,也要看做操作的醫(yī)生愿不愿意。盡管這個病人本身發(fā)現(xiàn)腫塊比較大,合并HIV感染這兩點其實都是預后不良的指針,但是沒有做活檢明確包塊性質,延誤了病人治療確實不應該。
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我接觸過的HIV病人有幾十個了,給你們講講讓我印象深刻的一個病人的故事吧。
他是一個淋巴瘤病人,HIV陽性,小個體戶,已故。
起先,他因為腋下長了個包塊去了當地著名醫(yī)院就診,那個時候包塊只有雞蛋那么大,雖然后面被證實是惡性腫瘤(非霍奇金淋巴瘤),但是早期治療生存率還是可以。如果是普通的淋巴瘤病人,早就開始取活檢,安排手術或者化療方案什么的了,關鍵就是要手術。該著名醫(yī)院完善了入院常規(guī)檢查后,發(fā)現(xiàn)HIV陽性,然后就以HIV病人需要去定點醫(yī)院(各地市傳染病醫(yī)院)接受診治,做了一些簡單的對癥處理,連包塊性質都沒有確定,就把病人請出了醫(yī)院。病人自己是明白的,他被拒診了,病人沒有說什么,乖乖出院了,然后去當地傳染病醫(yī)院,可是傳染病醫(yī)院很多手術都是做不到的啊,甚至連穿刺活檢的資質都不具備,傳染病醫(yī)院的醫(yī)生除了進行抗病毒治療以外可以說是束手無策。他們試圖聯(lián)系當地的其他有資質的醫(yī)院幫助解決這個病人的問題,很遺憾都被各種原因拒絕了。這一來一去就過去了幾個月,包塊已經從雞蛋大小長到了皮球大小了。病人找到我導師的時候,手已經抬不起來了,包塊也開始潰爛了,整個人嚴重營養(yǎng)不了,典型“惡病質”表現(xiàn),身上的錢也花的差不多了,用來謀生的店鋪為了治療也變賣了。
我們決定給這個病人來解決,作為外科出生的導師通過自己私人關系聯(lián)系血液內科的醫(yī)生,好說歹說終于接收了,然后通宵研究治療方案,很遺憾已經沒有手術的機會了。最后決定用最好的單抗制劑(一個療程幾萬)進行治療。病人做了一個療程以后療效十分明顯,腫塊就像是火焰上的冰塊一下就消下去了,但是病人沒有錢進行后續(xù)治療了,醫(yī)保也不報銷,我們導師就自己掏了3萬給病人進行第二個療程。這個過程中,病人的家屬沒有一個陪在身邊,只有他的男朋友,另外就是科室里頭的護士姐姐,護士長還發(fā)動大家給他捐款,經常陪在他身邊告訴他不要擔心,好好養(yǎng)病。
病人腫塊得到控制后沒過多久,復發(fā)了,這一次已經回天乏術了,大家再想幫他也真是心有余而力不足。最后,患者自行要求出院了,過年的時候,導師給了我一個電話,說他自己在家里過世了,最后說了一句氣話,“他就是被XX醫(yī)院害死的”。
我不想去評論其他醫(yī)院其他醫(yī)生對待HIV病人的方式和看法,我只想說,在我沒有接觸HIV病人之前,我和所有人一樣覺得HIV病人是很可怕的,甚至選擇HIV專業(yè)的醫(yī)生都會遭到同行的歧視,不敢給家里親戚說我是做HIV的,可想而知國人對于HIV感染者有著多么深刻的偏見和歧視。
如果說連醫(yī)務人員都是這樣的心態(tài),病人在得知自己感染HIV的時候是什么感受呢?
心理學告訴我們,人在遭遇重大挫折的時候一般會經歷如下的反應:
否認(denial)、憤怒(anger)、討價還價(bargaining)、沮喪(depression)、接納(acceptance)。又稱之為死亡五部曲。
百度百科:
庫伯勒-羅絲模型五個階段包括:
“否認”:“不會吧,不可能會是這樣。我感覺沒什么事啊?!?br>“憤怒”:“干嗎啊,這不公平!這怎么可能讓人接受!”
“討價還價”:“讓我活著看到我的兒子畢業(yè)就好。求你了,再給我?guī)啄陼r間。我什么都愿意做。”
“抑郁”:“唉,干嗎還要管這些事啊?反正我都要死了。也沒什么意義了?!?br>“接受”:“我沒問題的。既然我已經沒法改變這件事了,我就好好準備吧?!?br>
但我覺得HIV病人除了上述反應以外還有一個很明顯的情緒,就是害怕,相比死亡,他們更害怕自己的隱私被暴露,害怕自己成為別人茶余飯后的談資;他們害怕被醫(yī)院拒診;他們走在路上會害怕別人看他們的眼神,哪怕這些眼神并沒有什么特殊;他們害怕找不到工作;害怕自己的家人因為自己感染了受到別人的歧視;他們害怕因為HIV被這個社會孤立…害怕久了,他們就絕望了。上面那個病人雖然一開始接受治療的時候還是很積極的,但是到最后他完全放棄了,一次在家里修養(yǎng)過程中出現(xiàn)大出血,是他“男朋友”逼著他去醫(yī)院才救過來的,他很大程度上已經放棄了自己的生命。
我在其他的HIV的答案里頭反復提及了,HIV是可以治療的,早期發(fā)現(xiàn)他們的治療效果是不錯的。最開始國內病人要吃藥每年幾萬、十幾萬的藥費,現(xiàn)在國家提供免費的抗病毒藥物,只需要支出定期體檢的幾百元費用了。
但盡管如此,很多病人和大部分大眾也沒法相信醫(yī)生的說法,他們仍然覺得HIV一旦感染,生命就絕望了,就算能夠治療,他們拿什么去面對別人的眼光,社會的歧視?就算國母再怎么和HIV病人一起吃飯,當HIV兒童的“好媽媽”,大眾的觀點這么多年來又有什么變化呢?公務員的體檢標準敢不敢去掉HIV這一條?
感染HIV絕對不是什么好的體驗,連我敲下上面那么些文字心情都是灰色的。說一句不專業(yè)的話,中國的HIV病人很多不是死在了AIDS上,很多是死在了別人的眼光里。
我國的公共衛(wèi)生政策有很多需要改進的地方,包括HIV定點醫(yī)院,紅絲帶學校這種設置,還有早期的麻風村,其實都是無奈之舉,并不利于傳染病的防治,這種看似對特殊人群“特殊對待”的防治方式,只會讓這些病人招受到更多的不公正對待,進而導致傳染病的進一步擴散。
關于目前醫(yī)學對于HIV的醫(yī)治水平,可以參考我另外一條答案:
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